Konu ile ilgili açıklama yapan Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı ve Çocuk Endokrinolojisi Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Zehra Aycan, bu hastalığın mutasyona uğraması sonucunda oluştuğunu dile getirdi.
Boy kısalığının oluşması durumunda çocuğun günlük yaşamda ciddi zorluklar yaşanabileceğine dikkat çekildi. Yaşanan sorunların tedavi ile çözülebileceğini ifade eden uzman isim, "Boy kısalığı yaşayan hastalar ilk olarak endokrine başvuruyorlar. Biz de diğer disiplinlerdeki hocalarımıza, doktorlarımıza gönderiyoruz ve onların da ilgili bölümleri yönetmesini sağlıyoruz" dedi.
Akondroplazi nedeniyle ciddi boy kısalığı ve birçok sağlık sorunuyla mücadele eden çocuklar için umut olan hedefe yönelik ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumunca (SGK) geri ödeme kapsamına alındı.
Akondroplazi hastalığı boy kısalığının yanı sıra belde eğilme, kulak enfeksiyonu, solunum problemleri gibi birçok sorunu beraberinde getiriyor. Hastaları psikolojik olarak da kötü etkileyen ve nadir görülen bu hastalığın tedavisinin geciktirilmemesi gerektiğini vurgulayan uzmanlar, hedefe yönelik ilacın artık SGK tarafından da geri ödeme kapsamına alındığını belirtti.
"BOY KISALIĞI OLUNCA ÇOCUĞUN KENDİ GÜNLÜK YAŞANTISINI BİLE YAPMASINDA BÜYÜK ZORLUKLAR OLUŞUYOR"
Boy kısalığının çocuk endokrinoloji doktorlarının gündeminde olan bir konu olduğunu aktaran Aycan, "4 yıl önce bunun hedefe yönelik tedavileri bulunduktan sonra bu konu çok daha önemli hale geldi. Boy uzaması için tedavi veremezseniz, bu kişilerin final boyları kızlarda 1.25 civarında, erkeklerde 1.35 civarında oluyor. Bu takdir ederseniz ki çok kısa bir boy. Yani bu kadar boy kısalığı olunca çocuğun kendi günlük yaşantısını bile yapmasında büyük zorluklar oluşuyor. Bir kız çocuğunu düşünelim, saçını tarayıp bağlayamıyor. Veya tuvalette temizlik ihtiyacını karşılayamıyor. Devamlı annesine ve ebeveynlerine ihtiyacı olan bir durum içerisine girebiliyor. Motor kayıpları olabiliyor. Tüm bu durumlar çocukların sık sık travmalarla karşılaşmalarına neden oluyor" açıklamasında bulundu.
Teşhis alan bebeklere 4. aydan itibaren ilacın SGK kapsamında ödenebileceği belirtildi. Tedavi ile çocukların yaşadığı sıkıntıların giderilebildiğine dikkat çekildi.
